Как сохранить семью, в которой есть тяжелобольной ребенок

Чувство вины

Какой бы ни была первая реакция, родителям важно вместе пройти все стадии горя – шок, отрицание, агрессию, депрессию, принятие – и не застрять ни на одной из них. Их всегда проходят в любой неприятной ситуации в семье, просто кто-то за месяц, а кто-то — за два года. Во многих случаях маме и папе нужна поддержка психолога, который поможет эти стадии прожить. Застряв на какой-то из них, человек перестает быть функциональным. На стадии отрицания, например, он замыкается в себе и рассуждает примерно так: «Нет-нет, это не со мной, у моего ребенка ничего такого нет, врачи ошиблись, ерунда какая-то». Иногда родители даже ребенка перестают лечить, потому что приходить в больницу очень тяжело.

На стадии агрессии человек начинает впадать в панику и сильно винить себя. А когда родители начинают винить себя, они перестают быть примером для ребенка в умении видеть маленькие радости и ценить моменты жизни: виноватый человек счастлив быть не может, он начинает страдать, а ребенку от этого легче не станет. Страдающая мама не дает ему чувствовать счастье, а для него это – самое важное, тем более, если врачи говорят о не очень хорошем прогнозе. Кроме того, чувство вины демобилизует.

Самое главное, что нужно сделать после постановки диагноза, – принять сам факт заболевания, перестать искать виноватых и причину. Об этом, по моему мнению, должен говорить и лечащий врач: чем быстрее вы примете факт заболевания, перестанете в нем кого-то винить (себя, общество, экологию) и искать причины (а причины ищут от Божьей кары до инопланетного вторжения), тем быстрее вы включитесь в процесс лечения.

Отказ от отдыха, запрет отвлекаться на что-либо, отстранение от внешнего мира

Часто из чувства вины вытекает родительская жертвенность, и семьи лишают себя обычных радостей жизни. Из-за того, что у их ребенка тяжелое заболевание, родители, например, отказывают себе в походе в театр или на прогулку. В этой ситуации маме важно снова напомнить самой себе, что ей нужно научить ребенка быть счастливым в любой ситуации и находить поводы для хорошего настроения. Как известно, ребенок никогда не последует вашему совету, но всегда последует вашему примеру, поэтому уставшая и измотанная мама вряд ли сможет вдохновить своих детей. Когда вы приходите и высыпаете ребенку на кровать груду игрушек, но в ваших глазах при этом читается опустошенность, тоска или гнев, он не будет по-настоящему рад подаркам, потому что самый близкий ему человек находится в ужасном состоянии. Это происходит неосознанно.

Это называется «функциональное родительство». Чтобы этого избежать, во время болезни ребенка родителям нужно отвлекаться и позволять себе иногда выбираться куда-то, если есть такая возможность. Простой поход в кино может зарядить их позитивными эмоциями, которыми потом они поделятся с сыном или дочкой. А психологическая сторона восстановления в онкологических заболеваниях огромна, и если рядом с ребенком нет психологически состоятельного родственника, который ухожен, красив и адекватен, то очень сложно рассчитывать на успех. Кроме того, спокойные и интересные мама и папа, несмотря на боль и горечь, которые они постоянно испытывают, будут более внимательны и к ребенку, и к остальным членам семьи, не виноватым в том, что происходит.

Отдаление мужа и жены

В российской действительности чаще всего с ребенком в больнице находится именно мама. Конечно, бывают случаи, когда отец берет заботы о ребенке на себя. Но все-таки, по моему опыту, даже если женщина более успешна и зарабатывает больше, чем муж, в ситуации болезни ребенка она чаще делает выбор в пользу своего чада. В вопросе отстранения супругов друг от друга важно то, что мужчина и женщина очень редко бывают наедине. Если муж пришел в больницу подменить жену, он все равно не рядом с ней: она уходит домой делать свои дела, общаться с другими детьми. Их встречи бывают очень короткими и поверхностными. Мы говорим об отстранении в отношениях пары как таковой.

Даже если родителям удалось пережить все стадии горя, серьезная болезнь ребенка – это постоянные переживания. Пусть у него хороший прогноз – маме все равно тяжело наблюдать за тем, как он, например, проходит химиотерапию, которая почти всегда связана с неприятными последствиями для организма. Помимо этого на мам сваливается огромное количество других проблем. Возникают финансовые трудности, которые, к счастью, в ряде случаев помогают решать благотворительные фонды. Может беспокоить отсутствие контакта: мама долго находится с ребенком в больнице и редко видит мужа и детей, оставшихся дома. При этом при встрече с родными отношения обостряются, личностные границы становятся более жесткими, потому что мама переполнена негативными эмоциями.

Кроме того, в таких ситуациях мужу часто кажется, что он – просто средство для зарабатывания денег, особенно если он не участвует в процессе ухода за ребенком. Мужья переживают, что жены отдаляются от них, расстраиваются, что те даже не спрашивают, как у них дела. И их можно понять: они ведь тоже устают и делают все со своей стороны, чтобы помочь сыну или дочери, им тоже нужна поддержка. Конечно, мы понимаем, что жена не со зла не пишет мужу из больницы: в клинике она поглощена заботой о ребенке. Но папа, находясь не там, чувствует себя забытым и тоже начинает отстраняться.

Иногда мамы заболевших детей не оставляют их даже на бабушек, не дают с ними посидеть вообще никому. Отец в таком случае может уйти из семьи, потому что ему кажется, что он не нужен своей жене, он чувствует потребительское отношение к себе. Поэтому во время лечения ребенка важно стараться ухаживать за ребенком вместе. И нет, нельзя любить ребенка больше, чем мужа: ребенок – это плод любви, и любовь мамы должна распределяться между ним и его папой поровну.

Необходимо поддерживать и телесный контакт, особенно после долгой разлуки. Нужно обнимать друг друга и здоровых детей, не забывать о том, что им тоже важно чувствовать заботу и любовь. А что по факту убивает любовь? В этом списке нет пункта «больной ребенок», но есть рутина в быту, неуважение, упреки и обиды, жестокость. Если же этого в отношениях нет, то любые трудности и боль жена с мужем разделят на двоих, и они будут уже не такими тяжелыми.

Отдаление друг от друга может стать причиной и изменений в сексуальной жизни. У нас в обществе и так отношение к сексу сложное, особенно если говорить о людях после тридцати. Мы все еще помним, что «в нашей стране секса нет», что люди занимаются сексом только для того, чтобы завести ребенка, что это нечто постыдное. В ситуации с болезнью ребенка все это опять же усугубляется чувством вины: родителям кажется, что сейчас они не имеют права испытывать удовольствие. И при этом забывают о том, что секс может быть полезен чисто физиологически: он помогает снять напряжение, прийти в себя, почувствовать себя защищенным и нужным.

Потеря контакта с другими детьми

Братьям и сестрам заболевших детей часто приходится повзрослеть раньше времени: многие из них начинают вести хозяйство и брать на себя функциональное родительство, о котором я уже упоминала. Родителям ни в коем случае нельзя забывать о других детях, если они есть. Для них болезнь брата или сестры может быть большим стрессом, поэтому к ним нужно присматриваться, чтобы не пропустить тревожные симптомы. Если здоровый ребенок говорит, что ему страшно, что он переживает и его все это беспокоит, если ребенок плохо ест и спит, если у него резко меняется поведение, если он начинает плохо учиться — это все сигналы того, что неплохо было бы обратиться к психологу.

К сожалению, иногда случается так, что мама выходит из больницы, а дети уже утеряны, потому что она не поддерживала с ними контакта. Поэтому маме нужно обязательно приезжать на выходные к здоровым детям и уделять им какое-то внимание: звонить, писать, говорить, как она скучает и хочет быть рядом. Дети могут не показывать, что скучают, могут скрывать слезы по ночам, понимая, что больному брату или сестре сейчас плохо, но мама им тоже очень нужна.

Отсутствие профессиональной помощи

Я считаю, что врачи и медсестры должны обязательно делиться с родителями контактами психотерапевта, когда видят, что им очень тяжело. В Москве при социальных службах есть возможность посещать психотерапевтов бесплатно. Работа со специалистом может стать ресурсом для них: как минимум будет повод прокатиться по городу и немного поменять свою картину мира, а потом просто выговориться и поплакать.

Некоторым может потребоваться и психофармакологическая помощь. В ряде случаев антидепрессанты хорошо работают и помогают людям жить и работать дальше. Это особенно актуально, если у ребенка ухудшается прогноз: мама может опустить руки и вообще перестать заботиться о нем (были и такие случаи), а может начать лечить его травами, возить за границу, пытаться всеми мыслимыми и немыслимыми способами добиться улучшений.

Это два выхода из состояния паники: отстранение и истеричная защита. Конечно, в этой ситуации маме, скорее всего, потребуется специализированная помощь. Сами врачи говорят, что некоторые мамы не справляются и теряют контакт и с медицинским персоналом, и с родственниками, и чтобы вывести их из этого состояния, необходим грамотный психотерапевт.