Моему сыну Сандро (грузинская интерпретация имени Александр — прим. ред.) сейчас 10 лет. У нас интернациональная семья: я родилась в Туле, а мой муж родом из Грузии. Сандро — наш единственный ребенок. Мы планировали завести еще детей, но, к сожалению, это невозможно, потому что мне диагностировали онкологию. В определенном смысле, состояние Сандро (церебральный паралич) тоже оказалось с этим связано. Рак у меня обнаружили во время беременности, поэтому было проведено преждевременное родоразрешение. Так что Сандро родился раньше срока. Недоношенность спровоцировал кровоизлияние, а это в свою очередь привело к диагнозу церебральный паралич и инвалидности.
Беременность проходила относительно несложно, но серьезные проблемы начались уже после родов. Это был очень трудный период для нашей семьи. Меня положили в одну больницу, Сандро — в другую. Обстоятельства сложились таким образом, что тульское отделение, в котором выхаживали новорожденных, было закрыто. Поэтому моего сына, которому было всего пять дней от роду, отправили в больницу в Новомосковск — в часе езды от Тулы. То, что Сандро перевозят так далеко, стало для меня настоящей трагедией. Как он там будет один? В каких условиях? Я очень сильно за него переживала.
В этот период огромную поддержку оказал мой муж. Он регулярно навещал ребенка, привозил памперсы, различные средства по уходу. Перетаскал в больницу, наверное, половину детского магазина.
Первое потрясение меня ждало, когда я приехала с мужем забирать ребенка из больницы в Новомосковске. Тогда ко мне подошла заведующая и аккуратно сказала: «Знаете, у вашего сына был микроинсульт, кровоизлияние. И некоторые участки мозга погибли. Не хочу вас пугать, но в будущем это может вызвать проблемы в двигательном или интеллектуальном развитии». Ее слова шокировали меня. Я вышла из кабинета как оглушенная. Нам сказали регулярно проходить обследования, следить за состоянием Сандро. Но обнадежили тем, что в некоторых случаях такие кровоизлияния не имеют серьезных последствий. И мы решили верить в то, что мы преодолеем все трудности, и Сандро вырастет здоровым.
Конечно, тогда мы надеялись, что выкарабкаемся из этой ситуации. Тем более, что врачи нас всячески подбадривали. Но, несмотря на все усилия, и наши, и врачей, к двум годам нам был поставлен диагноз — церебральный паралич.
Надо сказать, что диагноз Сандро не вызвал каких-то сильных негативных эмоций у моего окружения. Родственники поддержали, а отец ребенка стал его еще больше любить и оберегать. И это понятно: ведь в первые годы ему фактически пришлось выполнять обязанности обоих родителей. А когда мужчина меняет ребенку памперсы, купает и воспитывает его, между ними устанавливается особая связь. До сих пор у Сандро с папой очень теплые и трепетные отношения.
Как правило, сами родители детей с церебральным параличом долго не могут принять диагноз своего ребенка. Они начинают искать курсы, методики и другие «волшебные таблетки», которые обещают излечить малыша, сделать его «нормальным». Со мной тоже такое было. Я ездила в Москву, изучала Войта-терапию. Но результатов это не принесло, и я только сильнее разочаровалась. Более того, Сандро простудился, ему стало хуже в столице. Поэтому я решила, что нужно возвращаться домой, в Тулу.
(Ежегодно появляются сотни новых программ помощи, но не все из них имеют доказанную эффективность. Специальные систематические обзоры, публикуемые международными исследовательскими группами, помогают разобраться, какие программы помощи стоит использовать с детьми с церебральным параличом, а каких методов лучше избегать. Самый современный и полный обзор на русском языке опубликован на платформе «»)
Мне, кстати, муж изначально говорил, что нельзя всю жизнь прожить в больницах. Убеждал, что лучше создать комфортные условия дома. Разумеется, нужно ходить на ЛФК, в бассейн, заниматься на тренажерах, проходить курсы реабилитации, но все это должно быть недалеко от дома. Нельзя отрываться от семьи, привычной обстановки. Ведь постоянные переезды — стресс для маленького ребенка. Так что летом 2012 года мы вернулись в Тулу и начали получать программу помощи в Центре детской психоневрологии. И благодаря этому Сандро научился ходить. Это была наша победа. Врачи Центра продолжают с нами работать и сейчас. Проект «Ранней помощи» Фонда «Обнаженные сердца»* изменил подход специалистов Центра: если раньше помощь получал только ребенок-пациент, то теперь вся семья, с которой работает междисциплинарная команда — педиатры, неврологи, логопеды, физические терапевты, психологи и специальные педагоги.
Помощь нужна не только ребенку, но и родителю — нужно научиться принимать диагноз. Меня поддерживает муж, но я знаю множество случаев, когда инвалидность ребенка приводит к огромным проблемам в семьях. Бывает, что они распадаются. Иногда мамы зацикливаются на своих «особенных» детях. Им кажется, что если они не будут уделять достаточно внимания своему ребенку, то ему станет хуже. Я тоже прочувствовала это на себе. Мне казалось, что я мало делаю для Сандро. И если мы не пройдем еще один курс, не опробуем новую методику, то именно я буду виновата в том, что ребенок не выздоравливает. Это была навязчивая идея — попробовать все. А вдруг поможет?
Только потом, когда я стала общаться с экспертами Фонда «Обнаженные сердца» и посещать конференции, организованные Фондом, я немного успокоилась и приняла ситуацию. Эксперты Фонда, неврологи очень грамотно нам все объяснили, разложили по полочкам. Они донесли до нас, что церебральный паралич не лечится, но есть проверенные методики, которые дают результаты. Есть, напротив, неэффективные, а есть те, которые приносят только вред. И тогда у меня появилась полная картина перед глазами, сформировался четкий план: я поняла, что делать нужно, а на что не стоит тратить ресурсы, деньги и время.
Вскоре я заметила, что мне, как и многим другим мамам «особенных» детей, не хватает социального взаимодействия и самореализации в обществе. Когда-то у меня был небольшой бизнес, но после рождения сына и возникновения проблем со здоровьем мне пришлось уйти с работы, чтобы все свободное время уделять Сандро. Но я почувствовала, что хочу принести пользу и другим людям. Поэтому я нашла женщин-единомышленниц, с которыми мы не только стали подругами, но и создали общественную организацию «Мы вместе», объединившую семьи с «особенными» детьми. За пять лет ее существования нам удалось много добиться. Мы не только организовываем поездки, мероприятия и конференции, но и участвуем в создании и продвижении законопроектов, направленные на улучшение качества жизни «особенных» детей и их родителей. Мы добились дополнительных выплат семьям, воспитывающим детей с инвалидностью с тяжелыми множественными нарушениями, а также родителям, которым приходится растить «особенных» детей в одиночку. Пусть это небольшие суммы, но для этих семей это существенная материальная поддержка. Также мы провели большую работу, обращались лично к губернатору, чтобы детям с инвалидностью выдавали путевки на море. И в этом году наша инициатива была реализована.
Для меня общественная работа стала настоящей отдушиной. Мне хочется верить, что я помогаю не только своему ребенку, но и многим другим семьям, оказавшимся в такой же жизненной ситуации.
Несомненно, отношение к детям с инвалидностью в обществе постепенно меняется, но к сожалению, не так быстро, как этого бы хотелось. Я очень благодарна специалистам и неравнодушным людям, которые поддерживают нас. В частности, Фонду «Обнаженные сердца», который оказывает нам профессиональную помощь.
До семилетия Сандро мы интенсивно занимались физической реабилитацией. А потом ближе к школе я поняла, что нужно развивать еще и интеллектуальную сферу. У нас был выбор — пойти в семь или в восемь лет в школу. Но специалисты посоветовали нам подождать еще год, так как психика ребенка еще не была готова. Да и физически он был еще слаб. Тогда я решила использовать время с пользой и отдала сына в музыкальную школу. Ему это очень понравилось. Сандро нравится петь, играть на пианино, только сольфеджио он не любит, впрочем, как и многие дети. Помимо этого, он продолжал ходить на плаванье — это неотъемлемая часть реабилитации, которая на всю жизнь останется с ним. А еще Сандро начал посещать художественную студию при музее-усадьбе Ясная Поляна и дистанционно заниматься английским языком и основами программирования. Так что к началу учебы в школе у нас уже было очень плотное и насыщенное расписание.
Конечно, в школе к нам по началу было настороженное отношение. Сандро должен был сопровождать тьютор, но специалиста так и не нашли, я переживала, что сын не справится самостоятельно. Но Сандро справился. Он очень бойкий мальчик, находит общий язык со своими одноклассниками, увлекается компьютерными играми, да и учится хорошо, поэтому у учителей к нам нет вопросов. У меня были опасения, что он не будет успевать писать из-за нарушений моторики. Но и это не стало проблемой.
Сандро очень стремится быть обычным ребенком, не хочет чувствовать снисхождения окружающих из-за своего диагноза. Я и сама просила педагогов в школе никак не выделять его. Не завышать оценки, не жалеть. Сандро очень самостоятельный, один ходит в школу. Конечно, я вижу, что ему это дается с трудом. Все-таки у него есть нарушения равновесия, смещение центров тяжести, он очень устает. Я даже договорилась со школой, чтобы у нас было два комплекта учебников: по первому он учится дома, по второму — в школе. Учителя пошли нам навстречу. Но тут воспротивился Сандро: «Мама, почему я не могу носить учебники? Я хочу носить учебники!» Я долго ему объясняла, упрашивала. Понять не могла — почему он не хочет. Ведь это здорово, что не надо носить тяжести. Но Сандро был готов преодолевать себя, чтобы быть таким, как все остальные. Меня это поразило.
В детстве Сандро мечтал стать врачом, а потом — YouTube-блогером. Сейчас у него душа больше лежит к программированию. Он хочет стать разработчиком компьютерных игр.
Церебральный паралич — это не болезнь, а особенность. Ведь кто-то хорошо поет, а у кого-то вообще голоса нет. Мы же не называем это болезнью. «Да, ты не можешь бегать, — говорю я сыну. — Но зато ты умеешь играть на пианино. А ведь многим другим это не дано».
*Фонд помощи детям и молодежи «Обнаженные сердца» — благотворительная организация для помощи людям с аутизмом и другими нарушениями в развитии, основанная Натальей Водяновой в 2004 году. Основные направления работы Фонда: создание сети бесплатных услуг для особых детей и членов их семей, развитие профессионального и родительского сообщества, а также адвокационная деятельность, то есть информирование с целью изменить отношение общества к людям с аутизмом, церебральным параличом, синдромом Дауна и другими ментальными и физическими нарушениями.
Фото: архивы героини
