Фото №1 - Дети-смайлики: как живут и умирают малыши со спинальной мышечной атрофией

Диагноз СМА (спинальная мышечная атрофия) многие в России впервые услышали в прошлом году, когда родители заболевших детей обратились за помощью к общественности. Тогда выяснилось, что стоимость препаратов, жизненно необходимых для малышей с СМА, доходит до 2,2 млн долларов или 150-160 миллионов рублей.

Спинальная мышечная атрофия — это действительно страшное генетическое заболевание, из-за которого постепенно атрофируются мышцы и проявляются опасные дыхательные осложнения. Если малыши с таким диагнозом не получают своевременной и комплексной помощи, то это заканчивается летальным исходом. К сожалению, достать необходимые лекарства в России очень сложно — государство покупает их слишком поздно или не покупает вообще.

Фото №2 - Дети-смайлики: как живут и умирают малыши со спинальной мышечной атрофией

Журналисты «Сети городских порталов» решили сделать об этом документальный фильм. Они встретились с семьями, которые всеми силами спасают своих малышей и ищут 160 миллионов рублей на незарегистрированное в России лекарство. Поговорили с теми, кто уже собрал эту колоссальную сумму и поставил ребенку укол — работает ли препарат, догонит ли ребенок сверстников? И попытались разобраться, почему государство не обеспечивает детей препаратами от СМА, которые уже зарегистрированы в России и должны выдаваться бесплатно.

Ведь пока родители судятся с минздравами, сотни малышей ждут и медленно умирают.

Фильм «Дети-смайлики: выиграть жизнь в лотерею» уже можно посмотреть на YouTube.

Фото: скриншоты из фильма