«Мой сын умеет любить так, как никто другой»: монолог мамы ребенка с аутизмом

По статистике, расстройства аутистического спектра встречаются у каждого 54-го ребенка. Несмотря на это, в России аутизм все еще остается табуированной темой, вокруг которой ходит множество ложных слухов. Мы поговорили с Юлией Пигулевской, мамой 4-летнего Вовы, которая рассказала, как принять диагноз своего малыша, почему важно радоваться даже самым маленьким его победам, и где взять силы на борьбу.

При рождении у моего сына Вовы обнаружили небольшие проблемы с почками. Когда ему исполнился год и месяц, его положили на операцию под общим наркозом. И после нее все изменилось. Если раньше ребенок обращался к близким и даже обозначал названия продуктов, то после операции он совершенно перестал говорить. Пропали слова, пропал зрительный контакт, пропало все. Маленький человек просто перестал взаимодействовать с внешним миром. Он не обращал на меня внимания, убегал, отказывался кушать обычную еду. Но я до последнего не хотела верить, что мы столкнулись с серьезной проблемой.

За две недели до двухлетия Вовы мы проходили плановый медицинский осмотр. Мальчика осмотрел невролог, и тогда нам впервые сказали, что есть подозрение на аутизм. Это был шок: больно, страшно, непонятно. Когда мы вернулись домой, я села на пол на кухне и рыдала на протяжении четырех часов. Может, со стороны это трудно понять, но для меня это была настоящая трагедия. У нас в обществе вообще не принято говорить о таких проблемах, поэтому для меня аутизм был синонимом синдрома Дауна. Мне казалось, что жизнь кончилась.

Через пару недель мы вновь пошли на прием к неврологу. Врач вела себя очень жестко, без каких-либо объяснений направила нас на обследование. Мы сделали ЭЭГ (электроэнцефалограмму головного мозга). Посмотрев на результаты, врач сообщила, что у Вовы явные признаки эпилепсии. Конечно, для меня это уже была катастрофа вселенского масштаба. Я не понимала, что делать, а доктор не посчитала нужным подробно объяснить мне ситуацию. Тогда друзья посоветовали мне обратиться к другому врачу — Алле Евгеньевне Кондратьевой, которая работает в Институте педиатрии. Долгое время я пыталась до нее дозвониться, вечерами сидела на телефоне. И в марте [2018 года] нас, наконец, записали на прием. Вове на тот момент было уже два года и один месяц.

Около часа Алла Евгеньевна осматривала Вову. Она пригласила еще пятерых своих коллег, чтобы посоветоваться с ними. Врачи приходили и уходили. Разумеется, я ждала подтверждения или опровержения диагноза аутизм, но Алла Евгеньевна сказала мне: «Давайте не будем делать поспешных выводов. Это РАС — расстройство аутистического спектра». Я переспросила, чем это отличается от аутизма. «Да ничем, просто нужно правду говорить, — ответила она. — Потому что аутизм кажется чем-то мифическим и непонятным, а у вас расстройство. Просто ваш мальчик немного другой».

Алла Евгеньевна даже не стала смотреть результаты ЭЭГ. Вместо этого она настояла на том, чтобы сделать более развернутые исследования. В Институте педиатрии мне, наконец, рассказали о том, что с моим ребенком, дали четкую информацию. Мы начали ходить к дефектологу, который объяснил, как вообще общаться с моим сыном. Как достучаться до маленького человека, который тебя не слышит, не видит и знать не хочет. Тогда и началась наша глобальная война.

Официально диагноз нам поставили в марте [2018 года], но прошло еще много времени, прежде чем я смогла принять его. Поначалу было желание сказать: «Да ладно, все это пройдет. Каким-то образом все наладится и вновь станет хорошо». Тем не менее, мы начали серьезно заниматься с Вовой. Я сажала ребенка в угол, напротив себя — с двух сторон были стены, между нами стоял стол, а сбоку от него я задвигала диван таким образом, чтобы Вова не мог вылезти. И мы делали упражнения с кубиками, раскладывали фигурки в сортеры. Занимались всем тем, что должен уметь делать ребенок двух лет. Вове было тяжело. Он устраивал ужасные истерики, орал так, будто его резали ножом. Когда моя мама видела это, она приходила в ужас. Но специалисты-врачи предупредили меня, что Вова может реагировать таким образом. Поэтому мы продолжали заниматься. И постепенно я стала видеть результат.

Мне потребовалось восемь месяцев, чтобы принять диагноз моего ребенка. Впоследствии я познакомилась с другими мамами детей с аутизмом и поняла, что в моем случае принятие пришло относительно быстро.

Впервые я столкнулась с предубеждением общества по поводу детей с аутизмом, когда Вова ходил в ясли. На тот момент у нас не было окончательного диагноза, лишь предварительный. Но воспитатели оказали огромную поддержку, они действительно занимались Вовой. Мой сын постоянно рвал салфетки — по пачке за каждый прием пищи. Потому что ему было плохо, некомфортно. Они [воспитатели в яслях] научили его кушать и пить (потому что мы пришли к ним с поильником). Они сделали все для этого ребенка. Но в феврале [2019 года] — через полгода после того, как мы начали ходить туда — ко мне подошла одна мама. Потом я узнала, что она работала акушером-гинекологом в женской консультации. Она посмотрела на меня и сказала: «Какого черта вы делаете в нашем детском саду?» А затем добавила: «Таким как вы не место среди нас».

За нас вступились воспитатели, а администрация детского сада провела с ней беседу. Казалось, что все улеглось. Но осадок остался. К тому же эта мама, как сорока на хвосте, успела разнести информацию дальше, поэтому нам пришлось уйти. Это было больно и обидно. Уже потом я узнала, что такая общественная реакция на аутизм — дело обычное. За эти годы я много раз слышала что-то вроде: «Вы убогие», «Вы никто», «Вы рожаете неправильных детей».

Принять диагноз Вовы не смогли и некоторые родственники и друзья. Мы перестали общаться, и они просто ушли из нашей жизни. Например, у меня была школьная подруга, с которой мы дружили больше 20 лет. Но после того как у Вовы обнаружили аутизм, она оборвала с нами все контакты. Я не буду навязываться, если кому-то не нравится наше общество. Но и скрывать диагноз не собираюсь, потому что никому от этого лучше не станет. К этому пониманию мне помогли прийти специалисты «Ранней пташки» (это программа помощи родителям, имеющим детей-дошкольников с РАС. Программа разработана Национальным обществом аутизма Великобритании. Эксперты Фонда «Обнаженные сердца» имеют эксклюзивную лицензию на распространение программы на русском языке и с 2013 года внедряют программу в России). Мы попали на этот курс в январе 2019 года, и во многом благодаря ему я научилась смотреть на мир другими глазами, не стыдиться своего ребенка, а гордиться им.

Кроме нас занятия посещали еще три семьи. На первую встречу все родители пришли с огромными глазами полными слез, потому что уже успели столкнуться с жестокостью общества. Все мы абсолютно не понимали, каким образом нам надо себя вести, кого слушать, и как вообще дышать рядом с нашими детьми. Специалисты «Ранней пташки» спокойно и подробно ответили на все наши вопросы. Это было удивительно. Ведь обычно тебя не слышат и не понимают. А тут тебе все объясняют, улыбаются, и не говорят, что ты дурак. С приходом в «Раннюю пташку» жизнь заиграла новыми красками. Теперь я могу абсолютно открыто сказать, что мне не стыдно и не страшно жить с моим ребенком. Мне не стыдно, что он другой. Мне не стыдно за его поведение. И мне абсолютно все равно на то, что говорят, и как смотрят на меня другие люди.

Специалисты программы несколько раз приезжали к нам домой, чтобы наглядно показать, как общаться с ребенком. Они объяснили, как выискивать причину того или иного поведения. Помогли свыкнуться с мыслью, что аутизм не лечится — не существует «волшебной пилюли», которая может его вылечить. Они просто отформатировали наше сознание, научили жить в новых реалиях. И за это я им очень благодарна.

С сентября 2019 года Вова на регулярной основе начал посещать  Центр поддержки семьи «Обнаженные сердца». Занятия длились по четыре часа с понедельника по пятницу, а с каждым ребенком занимались по два специалиста. Была проделана колоссальная работа. Мы вообще пришли к ним в подгузниках. Стоило Вове увидеть горшок (не то, что унитаз!), как у него начиналась истерика, которая не прекращалась в течение 15-20 минут. Специалисты помогли преодолеть эту проблему: сначала они очень долго учили его просто подходить к унитазу, потом он начал садиться на него. И когда началась пандемия, мы уже нормально ходили дома в туалет.

Даже когда ввели карантин, специалисты нас не бросили. Три месяца они «вели» нас по Zoom: мы занимались по программе, снимая все на камеру, и отправляли результаты работы специалистам, после чего получали от них обратную связь. Теперь Вова немного разбирается в строении своего тела; может показать, где у него находится нос — для нас это большая победа. Он также полюбил книги. Вова их не только листает, но и может тыкать пальцем в одни и те же буквы или слова. По мнению специалистов, это хороший знак. Долгое время он мог произносить всего два слова — «дай» и «еще». Недавно к ним прибавилось еще одно — «дуй». А еще он научился пользоваться системой коммуникации путем обмена изображениями — если ему что-то нужно, то показывает мне на карточку с определенной картинкой.  

И главное, Вова начал смотреть мне в глаза и позволять до себя дотронуться. Это огромное достижение, потому что дети с таким диагнозом обычно избегают зрительного и тактильного контакта.

Конечно, нам еще много над чем нужно работать. Вова панически боится автобусов. Он соглашается передвигаться только на такси, машине, трамвае или метро. Если он видит подъезжающий автобус, то просто падает на землю и начинает кричать. Или просто вцепляется в меня так, что я не могу двигаться. Недавно нам удалось преодолеть страх высоты и электрического чайника, который светится синими огоньками, но мы все еще не можем спокойно смотреть на карусели. Вова наотрез отказывается заходить в магазины одежды или обуви (при этом спокойно ездит в тележке по продуктовому супермаркету). Поэтому мне приходится покупать вещи самой и привозить их домой, чтобы он их померил. А потом возвращаться в Детский мир, чтобы вернуть то, что нам не подошло. Другая проблема — четкий маршрут. Вове всегда необходимо понять и запомнить путь из пункта А в пункт Б. Например, он прекрасно знает маршрут до дома до магазина. Но если нам на пути встретится лужа и надо будет ее обойти — то это уже трагедия. Он должен четко следовать привычному маршруту, поэтому во избежание очередной истерики придется идти прямо по луже или перекопанной территории.

У Вовы очень высокий болевой порог. То есть если он ударился и разбил коленку, он просто встанет, отряхнется, посмотрит на стекающую по ноге кровь и пойдет дальше. Это действительно большая проблема, потому что я не понимаю, когда ему больно. Ведь он очень редко плачет —  только от испуга или когда боль становится совсем невыносимой.

Но самое страшное в жизни родителей детей с аутизмом (особенно когда ребенок невербальный, то есть неговорящий) — это когда малыш болеет. Обычного ребенка можно спросить, что именно болит. И он ответит. А в нашем случае это всегда игра в «угадайку». Бывает, мне приходится вызывать бригаду скорой помощи, чтобы узнать, что с моим ребенком. Допустим, у него поднялась температура. Но как я могу быть уверена, что это обычная простуда, а не перитонит? Ведь ребенок молчит. И это страшно.

Родителям детей, которым только поставили диагноз аутизм, я бы посоветовала не бояться. И ни в коем случае не замыкаться в себе. Даже если общество кажется враждебным, не хочет вас видеть и принимать — не прячьтесь от мира. Постарайтесь найти родителей с такими же детьми, они помогут вам. И верьте в своего ребенка.

Во время занятий в «Ранней пташке» у меня появилась такая шутка: «Я пока не определилась, кто у меня растет — Билл Гейтс или специалист компании Microsoft». Я прекрасно понимаю, что многие родители детей с аутизмом готовы поставить крест на своем ребенке, но этого делать нельзя. Занимайтесь с ним, помогая ему совершать маленькие победы. И вскоре вы начнете получать от этого радость.

Знаете, что самое классное и удивительное в детях с аутизмом? Они знают, что такое настоящая любовь. И умеют ее по-своему выражать. Ни один такой ребенок не «продастся» за конфетку. Это я могу сказать точно. Ведь они любят не за что-то. Они всегда любят вопреки или просто так. А заслужить доверие такого ребенка — высшая награда. К тому же, такие дети никогда не подойдут к злому человеку. Я не знаю, каким образом они распознают людей, но это действительно так.

Так что если особенный ребенок обратил на вас внимание (а он ведь может и обнять, и поцеловать) — это признак того, что вы добрый и светлый человек.

Фото: агентство Tempus Photos